Devastante l’impatto della malattia di Alzheimer sulle persone che ne sono affette e soprattutto per le loro famiglie.
Giorgio Soffiantini ha descritto la malattia nel suo libro: ” Alois Alzheimer e Chiara: la nonna che non c’è”
Dalle parole dello scrittore Giorgio Soffiantini emerge un quadro assistenziale alla malattia ancora insufficiente. Per la fase più critica basterebbero due posti letto nei reparti per acuti, per la messa a punto di una terapia specifica a rendere più gestibile il ritorno in famiglia dell’ammalato.
La demenza, e in particolare la demenza di Alzheimer, è il tema di un interessante incontro pubblico che si è tenuto a Belluno presso la Sala Polifunzionale della Residenza Gaggia Lante. Dopo il saluto della Presidente del Lions Club Belluno Tiziana Roncada e dell’introduzione della dott.ssa Luciana Zollino, il tema della malattia di Alzheimer è stato affrontato non tanto, e non prevalentemente, dal punto di vista medico, in termini di diagnosi e terapia, ma attraverso le parole, le immagini e la testimonianza di un caregiver d’ eccezione, lo scrittore Giorgio Soffiantini. Nel suo libro, ” Alois Alzheimer e Chiara: la nonna che non c’è”, Soffiantini descrive in forma di diario gli effetti della malattia di sua moglie Chiara, dai primi sintomi, alle fasi più critiche e acute delle crisi comportamentali, con la perdita dell’autosufficienza, alla perdita completa di tutte le capacità cognitive, fino alle complicazioni in fase avanzata e allo stato vegetativo.
Il libro, che nel 2017 ha ricevuto il premio Ferdinando Camon per la narrativa al Concorso Letterario Internazionale La Locanda del Doge ed è stato già presentato in molte città italiane (a Belluno la 47° presentazione) e in alcuni programmi televisivi, è una storia piena di tenacia, di coraggio, di sacrificio, di senso d’impotenza, ma soprattutto di amore e di dedizione. Lo scrittore, storico locale, dirigente di una nota Azienda Farmaceutica Italiana, autore di una serie di pubblicazioni, almeno quindici, di cui l’ultima dedicata a “La prima Guerra Mondiale… a Casa”, racconta nel libro le difficoltà, l’isolamento, le problematiche che si trovano ad affrontare, in Italia, i malati di Alzheimer e, con loro, i familiari che li assistono.
Il tema è stato affrontato da un punto di vista multidisciplinare, grazie ad alcuni qualificati interventi. Il dott. Massimiliano Mosca, geriatra e Direttore dell’Unità Operativa di Medicina e Lungodegenza dell’Ospedale di Agordo, si è soffermato su alcuni aspetti sanitari e sulla difficoltà di una diagnosi precoce, nonché sulla mancanza, tuttora, di terapie specifiche che possano ritardare il decorso e rallentare l’ evoluzione di questa drammatica patologia. La dott.ssa Cristina Balest, Operatore e Responsabile del Progetto Alzheimer per Belluno, ha illustrato gli interventi in atto, che, seppur limitati, sono in grado di fornire un aiuto e un sollievo efficace a questi ammalati e ai loro famigliari, quali i gruppi AMA di auto mutuo aiuto, gli incontri mensili del Caffè Alzheimer, in cui vengono affrontati temi specifici inerenti la gestione di alcuni aspetti della malattia.
Inoltre il progetto SAPAD prevede, grazie al contributo della Fondazione Cariverona, la realizzazione di alcuni interventi a domicilio per i casi più problematici, e il coinvolgimento del Comune di Belluno, Città Amica delle persone con Demenza.
L’ing. Paolo Santesso, Amministratore Unico di SERSA, che ha ringrazio i relatori e il Lions Club di Belluno per il qualificato incontro, ha illustrato le potenzialità e l’ organizzazione della struttura di Belluno e dei suoi spazi. Coinvolgente è stata la lettura di alcuni brani, tratti dal libro di Soffiantini, di Patrizia Bertoli che ha immerso i presenti nello stata d’animo di chi vede il proprio caro degradare psicologicamente e fisicamente nel tempo.
Gli argomenti affrontati sono temi forti: la demenza, in particolare la demenza di Alzheimer, rappresenta, infatti, una rilevante emergenza socio-sanitaria, con enormi implicazioni economiche sul piano della sostenibilità, e il suo impatto nei prossimi anni sarà condizionato, oltre che dall’ invecchiamento della popolazione con i suoi problemi di complessità, di polipatologia e di fragilità, anche da un’ assistenza ad oggi non ottimale per carenza di risorse e di servizi sul territorio.
Impressionanti alcuni dati già noti, che sono una sfida per il SSN ( Sistema Sanitario Nazionale) per la sua sostenibilità, sia per mancanza di strutture sia per carenza di risorse. E’ su queste tematiche che lo scrittore, forte della sua esperienza di familiare che ha assistito per 17 lunghi anni la compagna di un vita, l’ amatissima Chiara, ha incentrato e sostiene una ” battaglia” coraggiosa e lunghissima che continua anche ora che Chiara non c’è più.
L’impatto della malattia di Alzheimer sulle persone che ne sono affette e soprattutto per le loro famiglie e la società è devastante, a cominciare dai numeri: si calcola che al momento, in Italia, sono oltre 1.200.000 le famiglie con casi di demenza e, di queste, 800.000 con casi di malattia di Alzheimer. E questi numeri sono destinati ad aumentare: eppure, nonostante i passaggi, le fasi, il lungo decorso della malattia, gli interventi di aiuto alle famiglie sono scarsi: se in fase iniziale sono molto utili i Centri Diurni, i gruppi di auto-mutuo aiuto, i Caffè Alzheimer, i centri sollievo, nelle fasi più critiche, come quella della crisi comportamentale, la famiglia si ritrova da sola : mancano servizi, terapie efficaci, interventi strutturati. Eppure, denuncia lo scrittore, per la fase più critica basterebbero due posti letto nei reparti per acuti, per la messa a punto di una terapia specifica a rendere più gestibile il ritorno in famiglia dell’ammalato.
Esiste in Italia un Piano Nazionale per L’ Alzheimer, continua lo scrittore, ma non è finanziato: servirebbe un impegno politico forte, seguendo l’esempio di altri Paesi Europei, come la Francia; servirebbe una legge per aiutare i familiari che sono costretti ad abbandonare il lavoro per assistere il familiare ammalato, con il versamento di contributi previdenziali da parte dello Stato che permetta loro di avere una pensione; servirebbero dei posti letto per gestire le fasi più critiche; si dovrebbero prevedere dei percorsi preferenziali per l’ accesso ai Pronto Soccorso, la rimborsabilità dei farmaci, spesso a carico della famiglia per tutta la durata della malattia, la revisione delle rette per le case di Riposo; si dovrebbe soprattutto sensibilizzare l’ opinione pubblica sull’ argomento, “alzare più voci perché i decisori amministrativi sanitari affrontino il problema con i parlamentari a livello politico”, insieme al coinvolgimento delle Associazioni di Volontariato, delle Associazioni Alzheimer Italiane e di Associazioni di Servizio, come il LIONS CLUB International.
Instancabile è la battaglia che Giorgio Soffiantini conduce a favore dei malati di Alzheimer e il supporto che fornisce all’Associazione delle famiglie degli ammalati a cui va tutto l’introito ricavato dalla vendita dei suoi libri. Varie sono le iniziative che lo vedono impegnato come nell’organizzazione incontri di formazione per personale dedicato, corsi di musicoterapia e la pubblicazione di una guida per i familiari (in corso la terza ristampa). Soffiantini, per questo suo impegno sociale e dopo la lettura del suo libro, è stato ricevuto dal Presidente della Repubblica Mattarella, in un incontro privato al Quirinale. Grazie alla sensibilità della Presidente del Senato Maria Elisabetta Alberti Casellati, incontrata di recente a Padova, è in programma la presentazione del suo libro e intervento in Senato, dove auspica che alcune richieste siano accolte con interventi legislativi ad hoc.
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